Archwiliodd yr astudiaeth ‘gwrando a chlywed’ brofiadau brodyr a chwiorydd sy’n byw gyda phlentyn â ffeibrosis systig.
Mae brodyr a chwiorydd yn profi eu taith eu hunain ochr yn ochr â’u brawd neu chwaer pan fônt yn byw yng nghyd-destun cyflwr tymor hir fel ffeibrosis systig. Gwnaeth yr astudiaeth hon alluogi plant i adrodd eu hanes mewn amrywiaeth o ffyrdd creadigol, gan gynnwys cyfathrebu drwy ryngweithio cymdeithasol a pherfformio, creu lluniau, collage, cyflwyno cerddi, lluniau ac arteffactau, yn ogystal â thrwy ddefnyddio’u llais.
Nodwyd brodyr a chwiorydd a oedd yn blant rhwng 7 ac 11 oed fel cyfranogwyr. Mae cael brawd neu chwaer â ffeibrosis systig yn ychwanegu dimensiwn ychwanegol at fydoedd plant, gan gyflwyno heriau a’r angen i addasu, gan fod y blaenoriaethau yn y teulu o ran anghenion gofal yn canolbwyntio ar anghenion y plentyn sâl yn aml. Felly, efallai na chaiff anghenion brodyr a chwiorydd nad oes ganddynt ddiagnosis o ffeibrosis systig eu nodi, neu mae’n bosibl na chânt eu diwallu hyd yn oed. Roedd yr astudiaeth hon yn rhoi llwyfan i frodyr a chwiorydd rannu eu profiad, cael rhywun i wrando arnynt a sicrhau bod eu lleisiau’n cael eu clywed.
Ymwelwyd â’r brodyr a’r chwiorydd ar hyd at bedwar achlysur yn eu cartrefi teuluol, a’r ffocws i’r brodyr a chwiorydd oedd siarad am eu profiad yn eu teulu yn ogystal â sut yr oeddynt yn gweld eu hunain yn y dyfodol. Defnyddiwyd dramäwriaeth Goffman (1959) fel lens i weld bywydau’r plant hyn drwyddi.
Trafododd y brodyr a chwiorydd y profiad o adegau o gael eu gwahanu pan oedd eu brawd neu chwaer yn yr ysbyty. Fe wnaethant golli eu prif ofalwr yn ystod y cyfnodau o wahanu hyn, ac maent hefyd yn mynegi gofid, pryder a thristwch. Er enghraifft, wrth drafod beth sy’n digwydd os yw ei brawd Toby [ffugenw] yn gorfod mynd yn ôl i’r ysbyty oherwydd ei ffeibrosis systig, sugnodd ei chwaer Elinor ([ffugenw] 8 oed) ei bawd yn ddagreuol a gofyn, “Ond pwy fydd yn gofalu amdanom ni” “Mae arna i ofn”.
Mynegodd Molly ([ffugenw] 7 oed) ei phryder am gyflwr ei chwaer a dywedodd, “bydd rhai pobl yn gallu marw o hynny”, gan fynegi ei hangen i wybod mwy am y cyflwr; ac roedd y brodyr a chwiorydd yn yr astudiaeth yn dymuno am driniaeth a allai wella ffeibrosis systig.
Defnyddiodd Elinor ei thŷ doliau Barbie i ddangos ei bod yn teimlo’n ynysig yn ystod yr adegau y rhoddir triniaeth i’w brawd/chwaer. Byddai’r driniaeth yn digwydd yn y lolfa, lle’r oedd hi eisiau bod, ond byddai’n mynd i’w hystafell wely i fod allan o’r ffordd. Nid oedd yn adeg pan allai gael sylw gan ei rhieni oherwydd bod anghenion ffeibrosis systig yn cael blaenoriaeth.
Nododd yr astudiaeth y canlynol:
- Sut mae plant yn cyflwyno eu hunain yng nghartref y teulu.
- Rhyngweithio rhwng brodyr a chwiorydd yn y teulu yng nghyd-destun ffeibrosis systig
- Rolau a chyfrifoldebau brodyr a chwiorydd.
- Mannau a feddiennir ganddynt yn ystod yr adegau y rhoddir triniaeth.
- Pryderon a llafur emosiynol.
- Dyheadau’r dyfodol:
Mae’n bwysig bod brodyr a chwiorydd sy’n byw gyda phlentyn â ffeibrosis systig yn cael eu hannog i siarad am eu profiadau a sut maen nhw’n teimlo, er mwyn helpu i nodi eu hanghenion, fel y gellir eu diwallu.
Dr Amie Hodges
Uwch Ddarlithydd Plant a Phobl Ifanc
Prifysgol Caerdydd, Ysgol y Gwyddorau Gofal Iechyd.
Hodgesas@Cardiff.ac.uk
Dyfarnwyd ysgoloriaeth ymchwil gan y Florence Nightingale Foundation i gefnogi’r ymchwil hon. Darparwyd cyllid gan The Band Aid Charitable Trust a The General Nursing Council for England and Wales Trust.
Diolch i’r holl blant a theuluoedd am eu cyfraniad i’r astudiaeth hon.
Goruchwylwyr Doethuriaeth: Yr Athro Daniel Kelly a’r Athro Katie Featherstone.
Cyfeiriadau
Goffman, E. 1959. The presentation of self in everyday life. Garden City, Efrog Newydd. Double Day.
Traethawd Doethuriaeth.
Hodges, A.S. 2016. The family centred experiences of siblings in the context of cystic fibrosis: A dramaturgical exploration. Traethawd Doethuriaeth. Ysgol y Gwyddorau Gofal Iechyd, Prifysgol Caerdydd Ar gael yn: https://orca.cardiff.ac.uk/91005/3/ThesisfinaldraftMay18.pdf
Penodau mewn llyfrau
Mannay, D. a Hodges, A. S. 2020. Third objects and sandboxes: Creatively engaging children to share their understandings of social worlds, yn White, J.E., gol, Seeing the world through children’s eyes. A handbook of visual methodologies and approaches to early learning. (Prifysgol RMIT Awstralia)
Hodges, A. S. 2018. The positional Self and Researcher Emotion: Destabilising Sibling Equilibrium in the Context of Cystic Fibrosis. Yn Loughran, T. a Mannay, D., gol, Emotion and the Researcher: Sites, Subjectivities and Relationships. Bingley. Emerald Publishing.
Darllen pellach o ddiddordeb
Brodyr a chwiorydd a chyflyrau hirdymor
Hodges, A., Kelly, D. a Tod, J. 2021. Impact on Siblings, yn Brimble, M. a McNee, P., goln, Nursing care of children and young people with long term conditions. Llundain. Wiley-Blackwell
Gofal trosiannol ym maes ffeibrosis systig
Bill, S. a Hodges, A. 2021. Transitional care, yn Brimble, M. a McNee, P., goln, Nursing care of children and young people with long term conditions. Llundain
Rhagor o wybodaeth am ffeibrosis systig
https://www.cysticfibrosis.org.uk/
Elusennau ar gyfer brodyr a chwiorydd
https://www.siblingsupport.co.uk/
Cynhelir Diwrnod Cenedlaethol Brodyr a Chwiorydd ddydd Sul 10 Ebrill
